동대문장애인종합복지관

내 삶을 위한 ‘장애등급제 진짜 폐지’란

[칼럼] 안희제의 말 많은 경계인

‘장애등급제 진짜 폐지’라는 글자가 쓰인 분홍색 풍선이 휘날리고 있다. 사진 박승원

나는 국민건강보험법 시행령과 이를 구체화하기 위해 보건복지부에서 고시한 “본인일부부담금 산정특례에 관한 기준”의 “희귀질환자 산정특례 대상” 중 “소장 및 대장 모두의 크론병”에 따라서 진료비의 90%를 보건복지부로부터 지원받고 있다. 또한, 나는 병역법 시행령 제135조, 국방부령인 “병역판정 신체검사 등 검사규칙”에 따라 신체등급 5급을 부여받아 군사적 훈련도 받지 않고, 군대에서도 공공기관에서도 근무하지 않게 되었다.

내가 현 상황의 직접적인 연장선에서 장애인복지법과 관련될 수 있는 상태는 하나다. 크론병 증상이 심해져 장을 절제하는 수술을 받고 장루 시술을 받는 것이다. 그러면 나는 장애인복지법 시행령 “[별표1] 장애의 종류 및 기준에 따른 장애인”의 “14. 장루·요루 장애인”에 해당하여 장애인복지법 제2조에 따라 ‘장애인’으로 등록되고, 장루 외에 다른 시술도 받았는지 아니면 합병증이 있는지에 따라 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 혹은 ‘장애의 정도가 심하지 않은 장애인’으로 판별될 것이다.

‘장애의 정도’는 무엇을 기준으로 판정되어야 하는가? 장애는 내 몸에 가해진 시술과 필요한 보장구만을 토대로 판정될 수 있을까? 물론 의료적 기준이 불필요하다고 생각하지는 않는다. 나는 관리 약물을 통해 계속 내 몸을 통제해야 한다. 이는 내 생활의 기초 조건이다. 내 활동과 공부는 병을 초기에 발견하여 빠르게 관리한 덕에 가능하다. 지금의 생활은 병원에 크게 빚지고 있지만, 이것만으로는 나의 생활을 설명해낼 수 없다. 주기적으로 병원에 가서 피를 뽑고 진료를 받고 처방전을 받고 약을 받아 오는 것은 내 생활의 극히 일부일 뿐이다. 매일 면역억제제를 먹으며 지내지만, 이 또한 극히 일부일 뿐이다.

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원문 출처: 비마이너