동대문장애인종합복지관

[그녀의 시선] 외모는 장애의 경계? 애매한 장애인왜소증 아리 씨 이야기

명숙/인권운동네트워크 바람 상임활동가  |  cowalk1004@daum.net

 

“하하. 저는 애매한 장애인이죠.”

왜소증이 있는 아리 씨는 인터뷰를 하던 중 멋쩍은 듯 웃으면서 말했다. 왜소증은 절단장애인이나 뇌병변장애인과 다르게 신체적 손상이 눈에 보이진 않는다. 비장애인과 외형적으로 달라 보이지 않아 정체성에 대한 질문을 많이 받곤 한다고 했다.

“전 키가 작고 남들과 외모가 다르잖아요. 키가 작을 뿐이라고 해도 다른 비장애인과 일 하면 어쨌든 저는 장애인이잖아요. 그런데 장애인들과 있으면 저보고 비장애인이라고 해요. 그래서 전 ‘애매한 장애인’이라고 말해요.”

왜소증은 <장애인복지법>의 지체장애인 중 ‘신체변형 등에 의한 장애’로 분류된다. 왜소증(저신장증)은 “성장이 멈춘 20세 이상의 남성으로서 신장이 145센티미터 이하인 사람(다만, 왜소증의 증상이 뚜렷한 경우는 18세 이상에서 적용 가능), 성장이 멈춘 18세 이상의 여성으로서 신장이 140센티미터 이하인 사람”이라고 규정돼 있다.

이러한 정의는 장애의 경계를 묻게 만든다. 얼마나 임의적인 기준인가. 누군가의 키가 141cm 또는 142cm 라면 장애인이 아닌가? 결국 장애란 사회가 표준이라고 정한 기준에 몸을 끼워 맞춰 평가하며 만들어진 것일 뿐이다.

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원문출처: 함께걸음