동대문장애인종합복지관

“왜 장애를 미안해해야 해요?”부모의 자격, 부모 될 권리 ②

배용진 기자  |  cowalk1004@daum.net

 

▲ 하석미 씨의 딸 박찬미 씨. 사진 제공: 하석미

문성호(가명) 씨는 뇌병변장애인이다. 언어장애인 여성과 결혼했다. 아이는 고등학생이다.

하석미 씨는 연골무형성증이 있는 지체장애인이다. 청각장애인 남성과 결혼했다. 아이는 올해 대학에 입학했다.

두 사람을 제가끔 만나 묻고 답변을 한데 모았다.

아이를 갖기로 하며 가장 걱정했던 건

문성호 아이에게 장애가 있을지 없을지에 가장 초점이 맞춰져 있었다. 처음 임신 소식을 들었을 때부터 많이 불안했다. 대다수 장애 부모가 그럴 것이다. 우리 부부의 장애가 유전성이 아님에도 장애가 있을까 봐 염려됐다. 많은 검사를 받아 장애 여부를 확인했다.

하석미 체구가 작다 보니 아이를 뱃속에 담고 있을 수 있을까 걱정됐다. 산전 검사를 하며 임신이 잘 될 수 있는 주기도 찾고, 자궁 상태 등 신체적인 부분을 확인했다.

장애가 있었으면 낳지 않았을까

문성호 그랬을 수도 있지 않을까…. 잘 모르겠다. 장애인 부모는 기존에 장애인으로 살아 와서 장애를 갖고 사는 게 얼마나 어려운지 안다. 당시에는 어리기도 했고 둘이 살기도 쉽지 않은데 잘 키울 수 있을까 걱정이 많았다.

하석미 내 장애는 유전성이다. 100% 유전되는 건 아니었고, 의사가 괜찮을 거 같다고 했지만 아이에게 장애가 있어도 낳을 생각이었다. 주변에선 만약 장애가 있으면 어떻게 키우려 하냐고 말하기도 했다. 주변 이야기를 참고할 순 있지만 전적으로 따라서 결정할 수는 없다.

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원문출처: 함께 걸음